Speciaal voor de regiodag van Limburg reisden op 5 april 2003 twee artsen van het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem naar het diepe Zuiden. Ze zouden de regiodag met een lezing van inhoudelijke diepgang voorzien. In het eerste halfuur deed dr. Peter Wahab uit de doeken hoe artsen stap voor stap tot een beter inzicht in coeliakie zijn gekomen. Hierna besprak Marije Goerres enkele van de belangrijkste met coeliakie geassocieerde ziekten en aandoeningen. Dit artikel is een vrije weergave van de lezing.

Op zoek naar een ziekte

Wanneer mensen voor het eerst last hebben gehad van hun darmen, kunnen we niet meer nagaan. De eerste coeliakiepatient is evenmin bekend. Wel weten we wanneer er voor het eerst medische interesse was in een ziektebeeld waarvan we nu weten dat het bij coeliakie hoort. De artsen Gee en Scheer beschreven al in 1887 gevallen van kinderen die een dikke, stinkende ontlasting hadden, magere armen en benen, en een opgezwollen buik. De oorzaak van deze symptomen kon maar moeilijk vastgesteld worden; men dacht vooral aan een ziekteverwekker uit de tropen. ‘Tropische spruw’ werd de ziekte genoemd, en deze diagnose heeft tot ongeveer 1930 de gedachten van de artsen bepaald. Totdat de ziekte ook werd gevonden bij patiënten die helemaal nooit in de tropen waren geweest, en er ook helemaal geen band mee hadden. Bovendien bleef een echte genezing uit.

De ontdekker van coeliakie

Het was de Utrechtse kinderarts Dicke, die zich realiseerde, dat ‘tropische spruw’ geen afdoende verklaring was voor enkelen van zijn patiëntjes. Hij ging op zoek naar een andere ziekteverwekker, en vond deze uiteindelijk in gluten. In zijn proefschrift van 1950 wist hij zijn vondst aannemelijk te maken voor de wetenschappelijke gemeenschap. Het was een prestatie van formaat; ook vandaag nog bestaat er de prestigieuze Dicke-prijs voor gastro-enterologie. Door het werk van Dicke leerden artsen in opleiding het klassieke beeld van coeliakie herkennen: het komt voor in een frequentie van 1:1000, bij kinderen; er is sprake van een totale vlokatrofie; en er is een snelle respons op een glutenvrij dieet (herstel in enkele maanden). Het probleem èn de oplossing leken nauwkeurig bepaald.

Bloedtest niet genoeg

Het tamelijk eenvoudige beeld dat artsen hadden van coeliakie leidde in de jaren ’80 tot de ontwikkeling van een andere manier om de diagnose te stellen. Er werden niet langer meerdere vervelende biopten uit de hele dunne darm gehaald, maar gezocht naar antistoffen in het bloed. In de gedachten van gastro-enterologen werd een biopt minder belangrijk: hoge sensitiviteit voor gluten zou al bewijs genoeg zijn.

Begin jaren ’90 wist de Amerikaan M.N. Marsh aan te tonen dat dit beeld van coeliakie te eenvoudig was: patiënten met totale vlokatrofie hebben bijna zeker antistoffen, maar patiënten waarvan de darmwand maar gedeeltelijk is aangetast, kunnen best eens een negatieve bloedtest hebben. Alleen testen op anti-gliadine en anti-endmysium is dus niet voldoende. De biopt blijft noodzakelijk. De afbraak van de darmwand bij een coeliakiepatiënt gaat geleidelijk, bewees Marsh: eerst zien we een verhoogde hoeveelheid lymfocyten, dan diepere crypten in de darmwand, met verdwijning van de vlokken als laatste stadium. Er is dus sprake van een breed glutengevoelig spectrum, waarvoor de technische termen Marsh I, II, IIIa, IIIb, IIIc bestaan. De traditionele diagnose coeliakie vind je terug in stadium Marsh IIIc.

Huidige stand van zaken

In het Rijnstate ziekenhuis bouwt dr. Peter Wahab met zijn team voort op de resultaten van Marsh. Zo heeft hij vastgesteld dat het weefsel van een eenvoudige biopt uit de twaalfvingerige darm representatief is voor de hele conditie van de darm. Dit verlaagt de drempel voor patiënten om ook bij milde klachten een test te laten doen. Ook wordt het zo aantrekkelijker voor familieleden van een coeliakiepatiënt om zich te laten testen (ze hebben een kans van 1 op 10!), of voor mensen met andere auto-immuun ziekten. Andere symptomen die aanleiding kunnen zijn voor een biopt zijn: blaasjes op de huid (dermatitis herpetiformis); aften in de mond (afteuze stomatitis); dentine van de tanden of botontkalking. Door een betere diagnostisering blijkt de prevalentie van coeliakie in Nederland al te zijn gestegen van 7 naar 25 per 100.000. De verwachting is overigens dat in werkelijkheid 1 op de 200 Nederlanders coeliakie heeft: momenteel is alleen het topje van de ijsberg zichtbaar. Wat betreft de genezing van de verschillende stadia van coeliakie toont onderzoek uit Arnhem aan, dat een glutenvrij dieet na twee jaar de darmen van 40% van de patiënten heeft hersteld, terwijl 12% ook na 5 jaar glutenvrij leven nog problemen houden. Waar herstel helemaal uitblijft (zo’n 5 procent van alle patiënten) is er  sprake van refractaire coeliakie, welke met extra medicijnen moet worden behandeld.

Andere ziekten en complicaties

Dankzij hun wetenschappelijke interesse en menselijke betrokkenheid hebben artsen tegenwoordig een veel beter beeld van coeliakie dan ooit tevoren. Toch blijven er nog vele kwesties die om nader onderzoek vragen. Hierbij kan gedacht worden aan genetische factoren die iemand een predispositie voor coeliakie geven, aan de omgevingsfactoren die de reactie op gang brengen (de trigger) en aan een mogelijk geneesmiddel. Ondanks regelmatig terugkerende berichten in de media is er op al deze gebieden geen snelle doorbraak te verwachten. Gestadig onderzoek brengt wel relaties met andere ziekten aan het licht, die vaker bij coeliakiepatienten worden aangetroffen. Bekend zijn naast de al genoemde Dermatitis Herpetiformis: Diabetes Mellitus type I (kans van 10 procent), auto-immune schildklieraandoeningen, en het syndroom van Down (10 procent van hen heeft coeliakie). Daarnaast zijn er verschillende complicaties waar patiënten attent op moeten zijn. Het gaat hier om refractaire coeliakie, T-cel lymfomen, autoimmuunziekten en fertiliteitsproblemen. De meest voorkomende zijn echter de metabole botziekten, zoals osteoporose. Onderzoek in Arnhem heeft aangetoond dat niet minder dan 69 procent (!) van alle coeliakiepatienten een tekort aan kalk in de botten heeft, wat tot vervelende botbreuken kan leiden. Iedereen doet er dus goed aan zich met een DEXA-scan te laten testen, vooral mannen en vrouwen in de post-menopauze, omdat zij een hoger risico hebben.

 

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor mijn nieuwsbrief en blijf op de hoogte.

Je bent met succes aangemeld!

Share This